luni, 27 mai 2013

27 mai - dupa-amiaza

26 mai: I-am dat lui Radu sfertul de Ketilept 100 mg la 21:35. La 23:10 dormea. La 0:20 s-a trezit si era foarte treaz si nu mai putea adormi... la 2:10 i-am dat inca un sfert si la 3:15 dormea din nou. Cand s-a trezit si s-a dus la toaleta pe la 14, i-am dat Piracetam 400 mg. Nu stiu daca a fost coincidenta sau nu, dar nu a mai dormit pana seara. In ultimele 3 seri am fost la teatru: ii placea si inainte si acum e un mod de a iesi fara a avea in jur tentatii...

27 mai: I-am dat aseara tot 25 mg Ketilept, a adormit pe la 23, pe la 0:10 l-am auzit ca-mi spunea sa stam de vorba, dar a adormit la scurt timp. Cand s-a dus la baie la 10, a mancat un mar, am stat un pic de vorba, i-am dat Piracetamul 400 mg, dar a adormit la loc si acum e 15 si tot nu am reusit sa il trezesc. Din pacate cele  aprox. 18 ore pe care le petrece in pat nu il ajuta deloc sa progreseze. Dimpotriva... L-am intrebat azi ce masina avem si mi-a spus "Toyota"...

Doinita

sâmbătă, 25 mai 2013

25 mai - dupa-amiaza

24 mai: I-am dat lui Radu sfertul de Ketilept 100 mg la 22:10. La 23:10 dormea. La 00:10 s-a trezit si era foarte treaz si nu mai putea adormi... la 1:15 i-am dat inca un sfert si la ora 2 dormea din nou. Am reusit foarte foarte greu sa il trezesc la 16. Acum doarme in jur de 18 ore.

25 mai: I-am dat tot 25 mg la 21:45 si la 22:45 dormea. S-a trezit la 00:05 si mi-a zis sa stam de vorba, dar nu am putut deoarece eram rupta de somn si am adormit. La ora 2 s-a dus la baie, apoi a muscat dintr-un mar si dimineata s-a trezit pe la 11. Am reusit sa-l tin treaz o ora dar tot intins in pat, apoi a vrut sa doarma din nou si nici acum nu il pot trezi... doarme foarte foarte mult... 18 ore...

Doinita

joi, 23 mai 2013

23 mai - dupa-amiaza

Suntem in continuare pe un alt fus orar. Din 29 aprilie pana joia trecuta, Radu a luat cate 0,5 g de Rivotril in fiecare seara. Stiu ca pare putin, dar a fost suficient pentru starea lui de nervozitate si violenta. In schimb ajunsese sa doarma din ce in ce mai mult ziua, pana la 15-17 si evident, sa adoarma din ce in ce mai greu seara.

Nu stiu daca are legatura cu intreruperea Rivotrilului, dar starea de somn-veghe s-a schimbat si mai mult si adormea doar pe la 3, 4 si 5 dimineata. El ar fi vrut sa doarma si pentru ca nu poate, se supara si se streseaza (intr-o seara chiar cu genoflexiuni si flotari; doua zile la rand s-a trezit mult mai devreme ca de obicei in speranta ca va fi obosit si va adormi - s-a trezit la 13 si tot la 5 dimineata a adormit): se uita din 5 in 5 minute la ceas si spunea ca trece timpul si el nu poate dormi; a avut o noapte in care s-a batut cu pumnii in cap si ameninta ca daca se face ora 3 si nu adoarme se da cu capul de calorifer pana va "adormi"; i-am dat atunci Haloperidol sa il linistesc. Spune ca are oroare ca vine noaptea si nu poate dormi; am incercat si cu Depakine (i-am dat 150 mg pe la 21 si pentru ca la 1 era treaz, i-am mai dat 150 mg... nici un efect... la 2:10 i-am dat Ketilept 100 mg si la 3 a adormit)...

Nu vreau sa il zapacesc cu medicamentele, dar nu mai stiu ce sa ii dau sa mearga. Am incercat si cu Melatonina 3 mg - niciun efect; ideea e ca ar avea nevoie de un medicament care sa il adoarma la scurta vreme dupa ce se baga in pat (pentru ca altfel incepe stresul), dar care sa nu ii dea somnolenta pe timpul zilei, ca sa nu doarma mai mult de cele 14 ore. Pentru ca am vazut ca merge cu Ketilept, dar mi-am dat seama ca doza este mare (a dormit 18 ore dupa 100 mg, dar cred ca se adunase si oboseala noptilor si zilelor nedormite), am scazut in urmatoarea seara la 50 mg (a adormit dupa o ora), iar aseara i-am dat 25 mg la ora 19; la ora 21:30 ii era somn, dar a zis ca ma asteapta sa fac baita copilului, apoi s-a inviorat si nu a mai adormit pana la 2...

Acum nu mai are accese de violenta, iar noaptea e mai mult stresat ca nu poate dormi. Pentru ca adoarme tarziu, se trezeste si greu (dupa multe, multe staruinte si foarte greu). Din timpul in care sta prezent, are max. 3 ore in care are activitati. In rest, sta intins in pat. Nu stiu cum sa il mai mobilizez, e si greu sa gasesc motive in fiecare zi sa se ridice din pat sau sa iasa din casa..

Spune din ce in ce mai des ca nu stie cine este, unde este, de ce este, ce trebuie sa faca sau sa continue, parca nu ar fi asta realitatea... Daca il intreb punctual unde se afla, unde munceste, ce facultate a terminat, in ce luna suntem etc. stie sa imi raspunda (evident, dupa ce spune "nu stiu")...

Asadar, incercam sa ne gasim un program de somn acceptabil, cu o doza cat mai mica de medicamente. O sa continui daca am inceput asa (nu il pot zapaci mai mult) cu Ketilept 25 mg seara si sa vedem. Oricum va trebui sa ne gasim un neurolog bun care sa ne urmareasca si pe care sa il putem consulta la fiecare schimbare pe care o avem.

Doamne ajuta!
Doinita

luni, 20 mai 2013

20 mai - dupa-amiaza

Nu am mai putut scrie pentru ca nu prea am mai avut energie. Starea lui Radu de somn-veghe s-a dereglat de tot: de 3-4 nopti adoarme abia la 5 dimineata...

Doinita

joi, 16 mai 2013

16 mai - amiaza

Radu se trezeste un pic peste ora 15;  am ajuns pe la el pe la birou; pe drum m-a intrebat de 3 ori unde mergem (cam asa intreaba de obicei); il rog de fiecare data sa imi spuna el ce intuieste, ca il voi corecta daca nu are dreptate, dar sa nu imi mai raspunda cu "nu stiu"; de primele 2 ori a nimerit si tocmai a treia oara, cand eram si foarte aproape de birou nu a mai putut sa imi dea niciun raspuns pentru ca "habar nu am, nu imi amintesc"... I-am dat un indiciu si si-a amintit... A fumat o jumatate de tigara (asa cum negociasem si a stins-o cand i-am spus ca a ajuns la jumatate), apoi mai vesel si parca mai coerent si-a revazut colegii si s-a dus pe la fiecare in parte si a vorbit un pic; apoi, din proprie initiativa a intrebat de sefi si am mers sa ii vedem, iar Radu (desi nu mai discutasem de vreo doua saptamani despre asta) le-a multumit pentru ajutorul primit.

Am fost la concert Depeche Mode :) I-a placut foarte mult - a aplaudat si a fredonat melodiile cunoscute (am avut locuri si asta a contat enorm... si probabil si faptul ca a dormit pana la 15:30, a mancat, a facut un dus, am mers pana la magazinul din fata blocului dupa care s-a intins din nou pana la 19, pentru ca spunea ca il dureau picioarele si nu putea sta pe bancuta in parc cum ii sugerasem); mi-a spus ca se bucura tare mult ca am venit si in timpul concertului m-a luat de mana si mi-a spus ca ma iubeste... Se vedea ca este bucuros... I-am inregistrat pe telefon bucati din melodii si am facut cateva poze, ca sa isi poata aminti mai tarziu.

Imi promite in fiecare seara (cand este mult mai prezent), ca se va trezi a doua zi mai dimineata, dar nu reuseste... cel putin nu pana acum...

Mergem inainte. Doamne ajuta!

Doinita

marți, 14 mai 2013

14 mai - amiaza

Nu mai stiu ce sa cred... Lui Radu ii cam reapar starile de nervozitate: ieri am fost sa preschimbam CD-ul cu Angio-RMN in filme si nu mai avea apoi rabdare sa-l astepte pe prof. Ciurea, care era intr-o intalnire si a impins cu piciorul masuta din receptia spitalului. Seara Petru a scancit si Radu a inceput sa bata din palme tare si nervos "ce ai, ca nu ti-am facut nimic?". Mai are si stari de confuzie: "cine a zis ca Petru este copilul nostru?", "Petru are 3 ani, 2 ani?" , "in ce casa stam noi aici?" si mai si inventeaza lucruri.

Prof. Ciurea ne-a spus ca el vede pe filme un cavernom, ca din pacate este adanc infipt in mijlocul creierului si ca sa se fereasca de avion, tigara, soare. Ca poate incepe serviciul cand doreste el si sa stea pana cand oboseste, chiar daca asta inseamna 10 minute, dar pentru asta ar trebui sa se poata trezi mai dimineata.

Legat de malformatie, nu prea mai stiu ce sa cred: unii doctori spun ca e (prof. Ciurea), altii spun ca nu e (dr. Stoica - vezi 24 aprilie). Cei de la Balotesti care au facut Angio-RMN-ul si l-au interpretat spun de asemenea ca nu s-a identificat nici o malformatie (vezi pag. 5 din "dosarul medical"). Cei care au mai vazut Angio-RMN-ul mi-au scris ca "arata bine", dar nu inteleg ce inseamna asta exact, ca si prof. Ciurea a spus ca nu mai e pic de sange acolo. E firesc sa imi doresc sa ii cred pe cei care spun ca nu e nici o malformatie, dar care este adevarul? Ne vom programa in vara asta pentru o angiografie 4 vase.

Nu prea am mai vazut vreun progres la Radu in ultima vreme. E mai somnoros, mai serios, mai putin afectiv cu prietenii, cunoscutii, etc. A vrut sa urcam la ATI la Sanador si i-am aratat rezerva unde a stat; i-a placut si s-a bucurat cand fetele l-au recunoscut si se minunau cat de bine arata. Nu le recunostea, nu isi amintea nimic, dar a fost un sentiment placut, desi apoi a zis "normal, ca ele sunt in spital si vad numai bolnavi... si mai bine sa vezi un om in picioare decat unul la morga..."

Mergem inainte. Doamne ajuta!

Doinita

sâmbătă, 11 mai 2013

11 mai - amiaza

Si ieri si azi am reusit sa il trezesc pe Radu dupa 12 ore de somn; din pacate nu a rezistat treaz decat o ora si jumatate maxim - chiar daca ieri am iesit din casa si am fost la biserica, chiar daca azi nu a mai iesit si am stat intinsi in pat si ne-am uitat la poze, tot l-a ajuns oboseala si spunea ca ii este somn. S-a culcat si nu l-am mai putut trezi decat cu greu, dupa alte 2-3 ore...

Nu-si mai aducea aminte ca a vorbit cu sefa despre intoarcerea lui la serviciu si ma intreba din nou cand se va intoarce, dar si-a amintit ca "a auzit" ca a plecat o colega. A incercat sa imi explice cum erau asezate birourile si colegii cand se ducea el la serviciu. M-a intrebat daca la Mia's Children s-a mai dus cineva; i-am reamintit ca am fost chiar noi acum cateva saptamani. S-a trezit cu gandul la tigara (vecinul de deasupra fumeaza pe geam si vine miros - am dat cu spray de tantari pe plasa ca sa schimbam mirosul). Daca aveti alte sugestii cum sa ne tinem departe de tigara, va astept (nu vrea guma sau pastile/bomboane mentolate).

I-am aratat filmulete in care se juca cu copilul si poze in care radea si i-am spus ca acolo trebuie sa ajunga din nou: "Crezi ca eu nu vreau?", mi-a raspuns cu nostalgie. Se tot plange de spate, dar cand ii spun ca trece cu exercitii de gimnastica, spune ca prefera masajul. Ar asculta povesti in continuu despre persoanele dragi.

Mergem inainte. Doamne ajuta!

Doinita

joi, 9 mai 2013

9 mai - dupa-amiaza

Nu reusesc deloc sa il trezesc pe Radu mai devreme de ora 14. Doarme aprox. 14 ore: se culca la 23, adoarme dupa 1 si se trezeste dupa ora 14.

Am trecut intr-o noua etapa: a trecut (sper eu) pofta de dulciuri, inca mai rontaim pe timpul zilei fructe (noaptea le duc pe balcon), dar avem o noua pofta - fumatul. Cand iesim, adulmeca orice fum si spune ca ar fuma si o masa, ca e gata sa se duca si sa isi cumpere un pachet si ma roaga ori sa ma duc sa cer pentru el o tigara ori sa ii dau voie sa ceara el. Nu vrea sa se apuce de fumat, stie ca e un lucru gresit si rau pentru el, dar nu se poate abtine si cand o face vorbeste numai despre fumat. Are 2 ani de zile de cand s-a lasat. A mai tras fumuri/tigari in aceasta perioada, dar doar ocazional. Mi-as dori foarte mult sa ramana la stadiul asta. Si el la fel: isi propune zilnic sa nu fumeze mai mult de 2 tigari pe luna, dar daca apuca sa fumeze o tigara intr-o zi se opreste foarte greu ("una si gata") O sa incerc sa limitez iesirile in locuri unde se fumeaza sau alaturi de persoane care fumeaza, pana va trece pofta asta, la fel cum sper ca a trecut si cea de dulciuri.

In rest, incercam sa strangem urina pe 24 de ore (ieri m-am necajit, caci din nou a spus ca o strangem si nu a facut-o) si mi-a promis ca incepem de azi si se pare ca dimineata isi mai amintea ceva (adica nu a fost total impotriva si nu a mai zis sa il las in pace).

Am fost ieri pe la serviciu: dupa ce am plecat mi-a enumerat colegii cu care a vorbit; mi-a spus ca a vorbit cu sefa si l-a asigurat ca atunci cand se simte pregatit se poate intoarce. Lucrul asta l-a mai linistit. Sa vedem cat il va tine minte. Apoi, desi avea nevoie la toaleta, a avut rabdare (s-a putut abtine) sa spalam masina si desi era un pic obosit cand am ajuns acasa, s-a mobilizat sa mearga cu mine sa luam un "cartof" de la cofetarie. Se pare ca seara dupa ora 18 este cel mai activ (pana la culcare). Dupa ce am mancat de pranz, i-am zis ca nu mai pot: "crap :)"... iar el: "nu crapa, ca nu mai are cine sa aiba grija de mine"...

Aseara am povestit vreme de vreo 4 ore despre ce i s-a intamplat. Imi spune ca intelege dar ca nu poate sa creada. Nu credea ca anul asta nu a fost deloc la serviciu: "colegii mei stiu? si nu au zis nimic cand ne-am vazut? cum ma spalam pe dinti? iti multumesc ca esti tot timpul langa mine". Isi aducea aminte de operatia de hernie pe care a avut-o cand era mic si pe cea de la Floreasca de acum cativa ani, dar nu isi aduce aminte nimic din spitalul Sanador sau de prof. Ciurea, chiar daca i l-am aratat pe Internet. Mai pune mana la cap si simte cicatricile si ma intreaba ce e cu ele si o luam de la capat cu povestea...

Mergem inainte... Doamne ajuta!

Doinita

marți, 7 mai 2013

7 mai - amiaza

Hristos a inviat!

De cand a inceput sa ia tratament, Radu este mai linistit; se mai "supara" si spune lucruri de genul "ce enervant este copilul asta... iti vine sa il bati...", dar fara sa mai faca vreun gest in acest sens... I-au mai trecut iritatiile de pe corp.

Si-a adus aminte ca trebuie sa oprim in drumul spre Bucuresti sa ne vedem cu niste prieteni, dar are si momente cand pe parcursul a catorva minute te intreaba de 6-7 ori acelasi lucru "ai luat lumanarile? nu mai stiu unde am pus candela... nu mi-e clar, cand trebuie sa ne intoarcem la serviciu?"...

Incerc sa ii limitez consumul de "rontaieli", indiferent ca sunt fructe sau nu, ori ascunzandu-le noaptea, ori limitandu-le cantitativ, pentru ca in perioada asta nu are limita. Va rog sa nu ii oferiti sub nici o forma: alcool (ia si medicamente), produse cu cofeina, tigari sau dulciuri cu multa ciocolata; una e sa "guste", dar Radu in perioada asta nu stie/poate sa se opreasca si de indata ce a gustat vrea mai mult si mai mult...

Pe 24 mai suntem programati la un oftalmolog sa aflam parerea legata de ochelari cu prisme, interventie pentru strabism (daca, cand, etc).

Pana atunci, mergem inainte. Doamne ajuta!

Doinita

joi, 2 mai 2013

2 mai - dupa amiaza

Luni seara am fost (doar eu si Radu) in Obor. La iesire a lovit cu sacosa cu sandalutele piticului o tigancusa care se uita la o vitrina cu bijuterii, pe motiv ca isi scotea guma afara din gura... De 1 mai am fost la prieteni la curte si desi au fost copii si a tipat la ei sa taca din gura, nu a mai avut iesiri violente. Recunoaste ca isi pierde rabdarea repede si ca are impulsul de a lovi si nu isi explica de ce este diferit fata de ceilalti din acest punct de vedere. Cred ca tratamentul a inceput sa isi faca efectul, dar ii da o stare de somnolenta si mai mare decat o avea inainte.

Au inceput sa-i treaca iritatiile de pe corp, desi se mai scarpina; se pare ca solutia cea mai buna a fost crema Dermovate. Poate dupa ce trec, putem reincepe sa luam si Cebrium.

Aseara nu am mai avut fructe in casa si prin urmare azi-noapte nu a mai rontzait nimic... Azi plecam spre Braila (acolo este Petru de sambata) si maine plecam spre Piatra Neamt unde vom face si Pastele.

Sa ne ajute Bunul Dumnezeu sa avem sarbatori linistite si luminate! Doamne ajuta!

Doinita