miercuri, 26 iunie 2013

26 iunie - amiaza

Radu a avut o saptamana bunicica (16-23 iunie): s-a trezit in jur de 14, a fost cooperant si nu a mai avut momente de nervozitate accentuata (ba chiar a fost afectuos cu copilul), a avut momente cand si-a amintit lucruri.

Am fost si am discutat cu o neurologa de la Spitalul Municipal (pe baza dosarului medical al lui Radu) despre starea lui Radu si mi-a spus ca cel mai bine ar fi sa se interneze 5 zile, timp in care sa ii faca angiografia 4 vase si sa il urmareasca in vederea ajustarii tratamentului medicamentos pe care il ia acum (daca va fi cazul).

Ne-am vazut de asemenea pe 19 iunie cu o psihologa (pe care lui Radu i-o descriu ca si terapeuta care ne ajuta sa avem mai multa rabdare, sa nu mai fim asa nervosi si care o sa ne arate exercitii de memorie, pe care o sa le facem apoi acasa). La inceput nu a fost foarte incantat ca trebuie sa mergem, desi pusesem programarea la ora 17, ca sa ma asigur ca va fi treaz, mancat si dispus sa "facem ceva". Pe drum a uitat unde si de ce mergem, iar acolo a fost mai reticent la inceput si a recunoscut ca nu tine musai sa fie acolo, dar apoi, cand am continuat cu "testele" si vedea ca se descurca, a mai prins curaj. Din ce teste a lucrat, singurul la care a fost mai deficitar a fost cel in care trebuia sa retina cifre si litere si apoi sa le aranjeze in ordine crescatoare, respectic alfabetica (ex: 6, j, 2, a ); daca le vedea scrise le facea imediat, dar capacitatea lui de stocare este limitata si uita o parte din cifre/litere si evident apoi nu mai avea cum sa proceseze informatia. Am concluzionat ca vom mai merge o data pe saptamana. O sa incepem cu cateva sedinte in care sa invatam tehnici de relaxare a corpului si apoi vom continua si cu exercitii de cognitie/memorie. Seara a fost mai optimist, bune dispus, desi sunt convinsa ca o vom lua de la capat data viitoare.

Referitor la reabilitarea cognitiva despre care scriam anterior, psihologa a spus ca in functie de cum percepe Radu lumea si lucrurile din jur, se va adapta cu terapia.

Pe 21 iunie ne-am revazut cu oftalmologa careia ii povestisem cu aproximativ 2 saptamani in urma ca Radu vede dublu (desi la evaluarea anterioara, prima, nu vedea); mi-am dat seama ca dimineata cand se trezea se uita cand cu un ochi cand cu celelalt la lustra si alte obiecte si cand l-am intrebat mi-a confirmat ca vede dublu. Asa a reiesit si din reevaluarea de vineri, dar se pare ca acesta ar fi un lucru bun, pe care oftalmologa l-a interpretat ca fiind incercarea creierului de a primi informatii si de la ochiul stang, care se forteaza sa isi revina - cat se poate.

Pe 23 iunie l-am convins sa se trezeasca la 10:30 si am fost la Muntele Rosu cu niste prieteni. Mi-a fost copilot la condus, acolo am urcat un deal 3-4 minute, am facut pauza 20-30 minute si apoi am mai urcat 5 minute, cand a zis ca a obosit si s-a ironizat spunand ca a ajuns un "pantofar". Am stat in aer curat si am mai povestit 30-40 minute si apoi am coborat in Cheia, am mancat si ne-am intors spre casa. A fost o zi plina, dar eu cred ca i-a placut. Pe drum, la dus, a plouat. Cat am stat pe deal se incalzise si a remarcat cat e de frumos desi plouase mai devreme (cam la o ora dupa). La intoarcere, cand i-am aratat baltile de la ploaie, nu isi mai amintea ca plouase (cam la 3 ore dupa).

Saptamana asta a inceput cu drumul spre Brasov. Ieri am fost la clinica unde se evalueaza si se fac tratamente cu acupunctura Zhendao. Dupa ce s-a uitat pe CT-ul din 3 ianuarie si pe cel mai recent RMN (cred) si i-am povestit in linii mari despre ce este vorba (era foarte greu, caci eu spuneam in romana unui doctor roman, care ii spunea in maghiara unui doctor chinez - asistentul profesorului chinez, iar acesta ii spunea in chineza profesorului si intrebarile veneau pe acelasi circuit de la ei, iar la un moment dat nu mai stiam daca vorbesc intre ei sau traduc sau daca pot vorbi fara sa ii intrerup). Am inteles ca profesorul medic chinez nu ne poate promite nimic, ca dupa parerea lui nu a fost un simplu atac cerebral (m-au intrebat de vreo doua ori ce au zis doctorii si le-am raspuns ca se presupune ca ar fi o malformatie) si ca acolo ar fi o tumora (probabil de dimensiuni mici, care acum poate nu se vede, dar care poate creste). Au zis ca putem incerca, ca rau nu are ce sa ii faca. Mi-au mai spus ca doarme atat de mult intrucat creierul nu este bine oxigenat si ca are probleme si cu circulatia sangelui (era dat drumul la aer conditionat foarte tare si Radu a mentionat de vreo 4 ori ca ii este frig). I-au facut o prima sedinta de acupunctura (Radu a spus ca l-a durut putin) si am aflat ca sambata vin si in Bucuresti si ca putem continua acolo tratamentul - se face o sedinta pe saptamana, timp de 6 saptamani si apoi pauza si reluata seria de 6 sedinte. Cred ca vom continua cel putin o perioada sa mai facem niste sedinte, macar o serie, sa vedem daca e vreo imbunatatire si poate pana sambata (la urmatoarea sedinta in Bucuresti) imi pun si gandurile in ordine, ca sa le pot pune niste intrebari concrete, caci ieri m-au cam bulversat. Nu am primit nici un document medical pe care sa il pot arata mai departe.

Aseara l-am convins pe Radu sa ne plimbam un pic cu bicicletele (stam la curte, la cativa km de Brasov); desi a fost reticent la inceput ("sa imi rup gatul", "nu pot", "nu am chef "), l-am convins ca mai mult decat sa cada cu bicicleta pe iarba, in curte si apoi pe ulitele din sat, nu are ce sa pateasca. A reusit sa isi tina echilibrul; daca se uita la drum, poate merge chiar bine, daca mai schimba privirea se mai dezechilibreaza si pica. Dar macar a vazut ca se poate (cand am fost la oftalmolog vineri a intrebat-o cand poate sa joace tenis si sa se plimbe cu bicicleta, iar doctorita a spus ca nu stie, dar poate incerca; ca probabil nu va fi Federrer, dar sa incerce, la fel si cu bicicleta).

Urmatorul pas ar fi sa ne internam la Spitalul Municipal si sa facem angiografia 4 vase si sa incercam ajustarea tratamentului medicamentos. Luni dimineata o sa merg la spital sa vorbesc cu doctorita si sa verifice daca merge angiograful, pentru ca are ceva probleme tehnice si sa vedem daca se rezolva pana atunci. Deja Radu si-a exprimat reticenta legata de internare si alte investigatii ("ca tot degeaba le facem"). Sa vedem cum o sa o scoatem la capat si ce raspunsuri mai primim. Doamne ajuta!

Doinita

duminică, 16 iunie 2013

16 iunie - dupa-amiaza

Hristos S-a Inaltat! Saptamana aceasta a fost una mai "uniforma":
- a adormit in jur de ora 23 cu doua exceptii, cand a adormit la 1:30 (s-a trezit mai tarziu sau a dormit in timpul zilei); s-a trezit in jur de ora 14, dar nu s-a ridicat din pat decat pe la 16.
- s-a enervat in fiecare seara cand am iesit in parc cu copilul pe cei care vorbeau tare sau pur si simplu nu ii placeau lui si ii jignea (fara sa fie auzit, caci altfel probabil s-ar fi iscat conflicte mari).
- a citit aproape in fiecare zi: ba din carti, ba pe e-mail; i-am propus sa intre si pe Facebook si a facut-o, dar nu l-a atras nimic din ce era postat acolo.

Spune constant ca simte ca traieste intr-un vis din care vrea sa iasa; ca nu stie ce e cu el, daca asta e realitatea si ma intreaba daca eu sunt sotia lui si daca se rataceste cum poate sa ma gaseasca (in special seara la culcare). Il rog sa repete numarul meu de telefon si adresa unde locuim si le stie.

Am depus actele pentru prelungirea concediului medical cu ultimele 90 de zile posibile. Daca se aproba vom avea concediu medical pana pe 10 octombrie, dupa care ori ne intoarcem la munca (sub o forma inca neclara) ori intram in pensionare temporara (minim 1 an de zile). Cand l-am rugat sa dea nr. meu de telefon asistentei care urmeaza sa ne anunte daca se aproba sau nu prelungirea concediului, nu l-a mai stiut (era ora 12 ziua).

Pe 25 iunie avem programare la Brasov pentru o evaluare si eventual un tratament cu acupunctura Zhendao; sperantele mele sunt ca aceasta sa ii mai regleze un pic somnul (poate vom mai reduce din dozajul medicamentelor sau renuntam la ele) si starile de nervozitate. Referitor la starile de agresivitate, un neurolog din afara tarii mi-a scris ca acestea se pot "ameliora" cu "reabilitarea cognitiva" de catre un neuropsiholog: "nu este o forma de psihoterapie, departe de asa ceva, ci o modalitate de a recrea automatisme sociale prin exercitiu repetat. Nu va ascund insa ca asemenea tip de tratament este foarte rar si in Franta, insa rezultatele sunt pozitive"... Am inteles ca, cu cat ne indepartam de episodul comatos, cu atat sansele de normalizare ale functiilor cognitive se diminueaza si ca incepem sa vorbim de sechele, daca simptomele persista mai mult de 6 luni. Perioadele lungi de somn si "programul" instabil nu ne-au permis programari sau intrevederi constante cu doctorii/terapeutii, dar poate de acum incolo vom reusi.  Daca cunoasteti un astfel de neuropsiholog, va rog sa imi dati de stire.

Ceea ce mi-as dori sa stiu foarte tare este daca isi va reveni cu:
1. memoria (atat pe termen lung, cat si pe termen scurt); aseara am luat o inghetata inainte sa intram la teatru, dar cand am iesit din magazin nu mai stia ca urma sa intram la teatru, si lucruri de genul acesta se intampla tot timpul.
2. starile de nervozitate
3. somnul (sa reducem nr. orelor de somn de la 16 in prezent, la un nr. mai rezonabil - 10 ore, spre exemplu).

Daca aveti povesti asemanatoare sau pareri/raspunsuri avizate ale doctorilor la cele 3 intrebari de mai sus, va astept sa mi le impartasiti.

Pana atunci, mergem inainte. Doamne ajuta!

Doinita

luni, 10 iunie 2013

10 iunie - amiaza

Vineri seara am fost la biserica la Sf. Maslu si Radu s-a intalnit si a vorbit cu parintele Mihail. La final Radu l-a imbratisat pe parinte si i-a spus: "daca ati putea fi cu mine tot timpul...". Parintele i-a raspuns ca cel mai bine ar fi sa il aiba pe Hristos in suflet tot timpul si l-a incurajat din nou sa se roage. Apoi am vizitat niste prieteni si a adormit pe la 0:30.

Sambata l-am trezit pe la 9 ca sa ajungem la Sanador pentru ca ne rugase prof. Ciurea sa trecem; i-au facut niste poze lui Radu si din ce ne interesa am aflat: ca "in 2 ani va fi aproape ca inainte, poate chiar mai bine", ca pot sa incerc sa il trezesc pe la 14, ca sa nu doarma chiar pana la 16, adica 18 ore pe zi, sa manance cat mai natural proaspat (mure, afine, etc), sa se plimbe, ca nu are nevoie de pastile (din pacate daca s-ar fi putut fara, nu i le-as fi dat, ca doar am incercat) sa faca ce ii place (din pacate pe Radu nu il incanta mai nimic sau ceea ce ii facea placere, nu poate acum sa faca: sa sofeze, sa joace tenis, inot, etc). Ajunsi acasa pe la 12:30 s-a mai intins un pic pana la 15:30. Seara am fost la film, ne-am intalnit cu finii, dar pe Radu il durea capul si i se infundau urechile. Am ajuns la spital la Sf. Pantelimon pentru o tensiune (avea 14 cu 9, un pic cam mare fata de 11 sau 12 cat inregistra de obicei), i-au facut un Algifen injectabil, i s-a facut si un EKG (a iesit bine) si vroiau sa il duca si la un CT, dar pentru ca era deja trecut de 23 si ii dadusem de mult pastiluta de somn, Radu  vroia doar sa doarma in patul lui (mai ales ca la "urgente minore" era destul de multa galagie), asa ca nu m-am opus foarte tare cand a semnat ca vrea sa mearga acasa (intre timp ii trecuse durerea de cap). Pe viitor o sa ne luam un aparat de masurat tensiunea ca sa nu mai fim nevoiti sa ajungem la spital.

Duminica s-a trezit tot pe la 14:30, dar pentru ca nu se regaseste in spatiu si timp, nu se mobilizeaza sa faca nimic. Vrea sa vorbim si spune ca "nu mai vreau, nu mai pot, m-am saturat"... Cand i-am sugerat sa vorbim cu un psiholog care sa ne ajute pe amandoi sa trecem peste perioada asta a spus ca nu vrea si daca vreau eu, pot sa ma duc... Cand am reluat ieri propunerea fara sa mentionez termenul "psiholog"  nu a mai respins ideea. Seara am fost la teatru si la 22:30 adormise.

Vedem ce ne mai rezerva saptamana aceasta. Doamne ajuta!

Doinita

vineri, 7 iunie 2013

7 iunie - dupa-amiaza

Am pus in "dosarul medical" raportul consultului oftalmologic.

De mai bine de o saptamana Radu ia urmatorul tratament: Piracetam 400 mg la 9 si la 13; Depakine 150 mg la 19:30 si Ketilept 100 mg la 21:30. Ora la care adoarme variaza, dar nu depaseste 0:30 (o singura data a ajuns pana la 2:30, cand s-a trezit la 16; in rest, depunem eforturi sa il trezim in jur de 14, ca sa poata dormi noaptea; a avut si o zi in care s-a trezit la 9:30 si a vrut sa mearga cu mine, cu masina, sa rezolvam "comisioane", m-a insotit pana la 12:30 si apoi s-a intins si a "motzait" pana la 16; chiar daca se trezeste in jur de 14 nu se da jos din pat, macar sa stea in fund pe fotoliu pana la 16). Am inceput de o zi sa luam din nou si niste B-uri: Lioghama (dimineata si seara) si Thioghama (la pranz).

In rest, mai are accese de furie, "suiera" constant dupa caini sa ii indeparteze, vorbeste grosolan si direct cu oameni necunoscuti, daca il provoci mai are si accese de violenta. Are de asemenea o politete "exagerata", de genul "toate cele bune" cu persoane destul de apropiate, prieteni, ceea ce imi spune ca se raporteaza un pic diferit. Spune ca parca totul este ireal (copilul exista cu adevarat?) si vrea sa se termine odata - adica sa se faca bine.

Mergem inainte... Doamne ajuta!

Doinita

sâmbătă, 1 iunie 2013

1 iunie - dupa-amiaza

Aseara a primit: Depakine 150 mg la 19:30 si Ketilept 100 mg la 21:30. A adormit pe la 22:45 . L-am trezit azi dimineata la 11, am mancat cirese, am stat de vorba, dar pentru ca nu aveam o activitate clara de facut (de iesit din casa), nu s-a mobilizat si a adormit la loc pana la 15. Sper sa mai poata dormi la noapte... De cateva zile am inceput sa ii dau si Piracetam 400 mg la 9 si la 13.

Saptamana asta, seara, am iesit doar noi cu copilul afara; s-a mai plictisit si imi zicea sa duc copilul la culcare, dar de fiecare data cand l-am rugat sa ma ajute cu ceva: sa-mi aduca o crema, un prosop, sa scoatem copilul din baie, sa puna lingurite de biscuit pisat in iaurt etc., a facut si ma mai si intreba daca ma mai poate ajuta cu ceva... E drept ca nu l-am lasat singur cu copilul in camera si nici copilul nu a dormit peste noapte cu noi (nici nu ar fi putut).

Daca il intrebi ce a mai facut in ultima vreme, spune ca nimic, dar daca ii povestesc ca am fost la teatru, ca ne-am vazut cu cineva cunoscut, isi aduce aminte locatia sau cateva amanunte legate de eveniment (fara sa le poata pozitiona in timp).

Ieri si-a adus aminte de parintele Mihail (pe care nu il cunoscuse inainte de AVC). I-am spus ca mergem la biserica unde slujeste si mi l-a descris fizic: inalt, slabut, cu parul gri - fara sa ii poata retine numele... Si-a amintit ca parintele l-a recunoscut pe el (saptamana trecuta am fost la biserica si Radu, cu barba mare, era in fata altarului cand parintele a iesit si s-a bucurat cand l-a recunoscut).

Am fost la oftalmolog ieri: vede foarte bine la distanta cu fiecare ochi in parte; cu amandoi am crezut ca inca mai vede dublu, dar se pare ca nu mai este asa, adica desi vede si cu stangul separat, creierul (cand priveste cu ambii ochi) preia informatii doar de la dreptul (sper sa fi inteles corect); deci vede bine la distanta. La apropiere pupilele nu se dilata suficient si de aceea nu vede scrisul mic sau este neclar; a primit ochelari cu dioptrii +1 (oricum le-ar fi primit in cativa ani), ca sa poata lucra la calculator si sa citeasca din carti cu scrisul mai mic. Am fost in examen complet (cu examinare de fund de ochi, etc.), nervul optic nu este afectat.

E mai prezent seara (evident), cand foloseste un limbaj mai complex (marul e "turgescent") si mai face si cateva glumite.

Poate sunt eu acum mai optimista dupa o noapte dormita...  Doamne ajuta!

P.S.:  O sa publicam si raportul medical de la oftalmolog in "dosarul medical" de pe blog.

Doinita

1 iunie - dimineata

Marti noapte i-am dat 50 mg de Ketilept la 22:30, nu a adormit, apoi 25 mg la 1, tot nimic, apoi pe la 3 i-am dat 10 picaturi de Haloperidol si a adormit dupa 4. Miercuri noapte i-am dat la 21:30 tot 50 mg, la 22 s-a pus in pat caci murea de somn, la 22:30 se ducea la baie (ii trecuse), la 23:15 i-am mai dat 50 mg, tot nimic... La 1:40 i-am dat 100 mg si a adormit dupa 2. Joi noapte a adormit la 1 dupa 50 mg date la 21:30 si alte 100 la 0:30 - nu s-a mai putut trezi sa se duca la baie (am inceput si Depakine 150 mg la 19:30), pentru ca am observat ca mai reapar sporadic starile de nervozitate si violenta.

Doinita